Le registre des anomalies congénitales de Paris (remaPAR)
Le registre des anomalies congénitales de Paris, appelé remaPAR, enregistre toutes les naissances domiciliées à Paris avec anomalies congénitales diagnostiquées pendant la grossesse jusqu’à la sortie d’hospitalisation de l’enfant. Ce registre a pour principal objectif de surveiller les anomalies congénitales à Paris pour détecter toute variation du nombre de cas d’anomalies congénitales sur une période de temps ou une zone géographique donnée.
Il s’agit d’un outil épidémiologique indispensable à la surveillance et à la recherche sur les anomalies congénitales. Les données médicales sont recueillies dans votre dossier médical ainsi que dans celui de votre enfant par une sage-femme du registre, soumise au secret professionnel. Vous ne serez pas directement contactés. Les données sont collectées pour faire l’objet d’analyses statistiques et de publications.
Ces données sont également utilisées dans le cadre de collaborations scientifiques avec des organismes publics de recherche au niveau national et international. remaPAR a une autorisation réglementaire pour réaliser ses missions de surveillance et de recherche (autorisation CNIL). Pour plus d’informations : https://cress-umr1153.fr/fr/project/registre-des-malformations-congenitales-de-paris-remapar/
Vous trouverez ci-dessous une note d’information ainsi que les contacts.